Meine Geschichte
 
1996
 
Geschichte

 

Ich heiße Marian und wurde am 26.08.1996 in der 39 Schwangerschaftswoche in der Universitätskinderklinik in Münster geboren. Gewicht 3050 Gramm, Länge 49 cm, Kopfumfang 34 cm. Schon vor meiner Geburt stellten die Ärzte bei mir Herztumore fest sog. Rhabdomyome.

Das Licht der Welt erblickte ich ohne Probleme und zunächst ging es mir gut. Ich wurde auf die kinderkardiologische Station der Uni Klinik verlegt (www.card-ag.de). In den nächsten Stunden ging es mir zusehends schlechter. Ich benötigte Sauerstoff und bei der Ultraschalluntersuchung des Herzens zeigten sich neben den intrakardialen Tumoren noch eine deutliche Aortenbogenhypoplasie. Am zweiten Lebenstag stieg meine Atemfreuqenz auf über 80 / Min. und ich mußte für kurze Zeit auf der Kinderintensivstation künstlich beatmet werden. In meine Nabelvene wurde ein Katheter gelegt und mittels Prostaglandin der Ductus arteriosus Botalli offengehalten.

Danach besserte sich mein Zustand zusehends und ich konnte zurück auf die Kinderkardiologie verlegt werden Eine beginnende Infektion am 01.09.96 wurde mit Antibiotika über 10 Tage behandelt. Meine Sauerstoffsättigungen wurden immer besser und am 09.09.96 konnte die Prostaglandintherapie beendet werden. Kurz vor meiner Entlassung am 23.09.96 wurde im Zusammenhang mit den Herztumoren zum ersten mal von der Verdachtsdiagnose Tuberöse Sklerose gesprochen.

Während ich nun endlich zum ersten mal zu Hause war bemerkte meine Mama bei mir ab und zu ein eigenartiges Zucken der Arme und Beine und ab und zu ein Flackern derAugen. Zunächst dachte Sie sich nichts dabei und beobachtete es weiter.

Am 09.10.96 mußte ich erneut in die Klinik. Eine Herzkatheteruntersuchung sollte gemacht werden um zu sehen, wie krank mein kleines Herz wirklich ist. Bei einer routinemäßigen Echokardiographie am 10.10.96 trat wieder dieses Zucken auf und die Ärzte sprachen zum ersten mal von Krampfanfällen.

Die Herzkatheteruntersuchung vom 11.10.96 brachte die Gewißheit das ich dringend am Herzen operiert werden muß. Neben der bekannten Aortenbogenhypoplasie kam jetzt auch noch eine Aortenisthmusstenose hinzu sowie ein Lungenhochdruck eine sog. pulmonale Hypertension. Die dringend notwendige Herzoperation wurde für den 21.10.96 geplant. Mir selbst ging es bis auf die etwas beschleunigte Atmung recht gut. Meine Milch schmeckte, ich nahm an Gewicht zu und am 20.10.96 habe ich zum ersten mal gelacht.

Durch eine durchgeführte Computertomographie und Magnetresonanztomographie bestätigte sich die Verdachtsdiagnose. Ich litt an Tuberöser Sklerose. Für meine Eltern ein Schock. Es schloß sich nun eine sogenannte Wood Licht Untersuchung an bei der an meinen beiden Knien und Unterschenkeln flächige Depigmentierungen sog. White spots festgestellt wurden. Ab dem 13.10.96 wurde ich nun mit Sabril antikonvulsiv eingestellt. Der Beginn eines langen Weges mein Anfallsleiden zu behandeln.

Meine erste Herzoperation verlief recht gut. An der Aorta wurde die Verengung durch eine End- zu End Anastomose beseitigt und eine Patcherweiterungsplastik durchgeführt. Nach 4 Tagen konnte ich extubiert und am 25.10.96 von der Intensivstation auf die kinderkardiologische Station zurückverlegt werden. Mein Blutdruck war dennoch sehr hoch und mußte mittels Medikamenten normalisiert werden. Am 08.11.96 bekam ich sehr hohes Fieber und mußte mal wieder im Rahmen einer schweren Infektion mit Antibiotika behandelt werden.

Meine Krampfanfälle wurden etwas weniger im EEG zeigte sich jedoch eine deutliche Verlangsamung auf der rechten Seite.

Meine körperliche Entwicklung verlief langsam. Zwar wog ich mittlerweile 3600 Gramm konnte jedoch meinen Kopf in Bauchlage noch nicht anheben. Meine Bewegungen waren verkrampft und ich hatte ein bevorzugte Kopfhaltung nach links. Da ich sehr ruhig war, nie schrie oder weinte war ich natürlich bei allen Schwestern der Klinik sehr beliebt.

Endlich, am 19.11.96 konnte ich die Klinik verlassen und zu meinen Eltern nach Hause kommen. Doch leider nur für kurze Zeit.

Zu Hause krampfte ich immer öfter und vor allem heftiger. Bei einem Anfall zuckte bevorzugt mein linkes Auge und es kam zu einem symmetrischen Zucken beider Arme. Es half nichts. Am 25.11.96 kam ich erneut in die Uni-Kinderklinik, diesmal auf die kinderneurologische Station. Dort war es natürlich anders als auf einer Station für herzkranke Kinder. Viele Patienten unterschiedlichen Alters waren dort, teils mit noch schlimmeren Anfällen wie ich sie hatte, teils aber auch mit völlig anderen neurologischen Erkrankungen. Ich selbst war ja noch klein sodaß es mir egal war auf welcher Station ich betreut wurde. Hauptsache man bekam ausreichend zu Essen und ein Bett zum schlafen.

Es wurden mal wieder einige EEG`s bei mir geschrieben. Im wesentlichen ergaben es nichts Neues. Die Krampfbereitschaft war vorhanden jedoch ohne zusätzlich richtungsweisenden pathologischen Befund. Worüber ich, oder vielmehr meine Eltern froh sein durften ist die Tatsache, daß ich kein BNS Leiden hatte. Welch ein Weihnachtsgeschenk.

Mein Herz war soweit erst einmal in Ordnung. In der Ultraschalluntersuchung zeigten sich keine Veränderungen. Ich durfte jetzt ad libitum trinken was soviel bedeutet, daß ich keine festen Mahlzeiten mehr hatte sondern trinken konnte wann und soviel ich wollte. Damit war ich natürlich bestens einverstanden.

Meine Anfälle wurden mehr, ich krampfte auch stärker und länger als sonst. Ein neues Medikament wurde hinzugenommen, Luminal (Phenobarbital) nennt man es. Tatsächlich wurden die Anfälle deutlich weniger.Das EEG war deutlich besser geworden. Hat man es geschafft mich medikamentös optimal einzustellen? Für den Moment schien es jedenfalls so. Am 13.12.96 durfte ich die Klinik verlassen und mein erstes Weihnachten stand vor der Tür.

 

Startseite